弱視(ロービジョン)の子を持つ母の思い~障害を感じる時の辛さ

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視力検査
こんばんは、ニナレナです。
先日、盲学校のサマースクールに行ってきました。

うちは、視力は0.04くらいですので弱視になります。
かなり、視野も狭くなってきています。

いろいろと子どもの将来のことを思うと胸が詰まる思いです。
同じような思いの親たちが集まって、相談会もありましたが、
私としては、聞くだけでした。

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なぜならば、小さなお子さんが多かったので
私から相談することもなかったのです。

盲学校の先生や経験者の保護者がいらしたら相談したと思いますが
不安ばかりが先行して・・・どう話して良いのかわかりませんでした。

しかし、盲学校を卒業して大学を出て社会で
頑張ってるKさんの講話を聴くことができました。

その話の中に少しだけ光が見えましたが、
盲学校の先生からは近い将来訪れるであろう辛い未来の話を聞きました。

名指しされたわけでもないけど、うっすら感じたのです。

しかし、私が辛いと泣き叫んでも仕方がないのです。
子ども本人はもっと辛いのですから・・・。

弱視のお子さんを持つお母さんんは、きっと私と同じ思いではないかと推察します。

盲学校の先生に聞いたIPS細胞についての話

現段階では、IPS細胞が、網膜色素変性症を治してくれて、
光を取り戻せる、良く見えるようになるというのはあり得ないと言われました。

かなり、ショックでしたが、将来に期待したいと思いました。

まだ、子どもですから、せめて大学に入る前に
網膜にIPS細胞を注入できるまでになると良いなあって
希望は持っていたいと思います。

希望を失ったら、辛すぎるからです。

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希望を持っていないと、これから様々なことと
戦っていかなければならないので心が折れそうなのです。

盲学校と私立中学校の狭間で・・・

盲学校は公立なので、相談すれば、何でも相談にのってもらえます。

しかし、私立中学校はそうはいきません。
一つ一つ上に許可をもらわないと担任は何もできないとか・・・。

盲学校の先生は、法律で弱視の人たち(障碍者)は守られているので
義務教育ということもあり、必要なことは私立中学校にも言って良いし、
サポートの依頼もして良いと言われます。

親としては、可能であれば、手厚くサポートして欲しいですが、
中々、こちらから言えないという悩みがあります。

なぜならば、普通の子どもでも手を焼く中学生時代なのに、
障害を持った我が子で手を焼かせて良いのか・・・

公立に移るべきなのか・・・いろいろと悩みます。

今のところ体育の時に野球のボールが見えないくらいで
野球はほとんどないので問題はありません。

その他、時々、見えにくいことにより
本人が困ることがありますが、何とか乗り越えています。

小学生までの時よりも自分の状況を口にできるようになったので
周りはサポートしやすいのですが、いじめの原因になることもあります。

ちょっとしたことですが、視力が原因で失敗すると
ずっとそのことを言われて、泣くまでいじめられているようです。

先生が対応してくれるときもありますが、
先生が知らないことも多々あり、思春期って難しいなあと思います。

視力が悪くなくてもいじめる子はいじめるので
視力だけが原因ではないと思います。

弱視の子がいじめられる・・・
辛い現実ですが、うちだけではないと思います。

障碍者も普通に一緒にいるという社会は、
現実化できているのでしょうか。

ほとんどの方が自分に関係ないと思っているようで
悲しいなあと思います。

網膜色素変性症の子どもの視力が
今以上に悪くならないことを祈るばかりです。

失明を考えるだけで眠れなくなります。
不安で心配で・・・。

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